Vissa närstående till personer med demenssjukdom känner sig utlämnade och hjälplösa. Doktorand Marie Tyrrell vill ta reda på hur stödet kan anpassas efter deras behov.

Svenskarna blir allt äldre. År 2060 kommer det enligt SCB  finnas  nästan  9 000 personer som är 100 år och äldre. 1970 fanns det bara 127 100-plussare i vårt land.

En glädjande utveckling naturligtvis, men det finns en baksida. I takt med att fler blir äldre väntas också andelen som drabbas av någon demenssjukdom öka. Något som kommer att ställa stora krav på vård och omsorg.

Marie Tyrrell är adjunkt och doktorand på Sophiahemmet Högskola. Hon har en bakgrund som sjuksköterska vid Minnesmottagningen vid Stockholmsgeriatriken och har under åren träffat många personer med demens och deras närstående.

Det är dessa möten som ligger till grund för att hon skriver sin doktorsavhandling om ett område inom demensvården där det inte tidigare finns så mycket forskning i Sverige.

–  Ungefär 90 procent av personer med demenssjukdom drabbas av neuropsykiatriska symtom (NPS). Det kan till exempel vara hallucinationer, aggressivitet, ångest, depression,
hämningslöshet, apati, ätstörningar eller sömnsvårigheter. Många gånger har man flera symtom samtidigt, säger Marie Tyrrell. Eftersom ungefär hälften av alla personer med demens i
dag bor kvar hemma och vårdas av en närstående, vet vi väldigt lite om deras situation.

Marie Tyrrell har djupintervjuat ett antal närstående om hur det är att leva med en make/maka med demenssjukdom. De flesta hon har pratat med känner igen NPS-symtomen och kan berätta
om oroliga nätter, om grannar som klagar, om våld – och om väldigt mycket oro.

– Vissa känner sig utlämnade och hjälplösa. De kan bli socialt isolerade och helt slutkörda av att hela tiden vara beredda på att vad som helst kan hända, säger hon. Och de vet inte alltid vart de ska vända sig. Flera närstående berättade att de blivit utsatta för våld i hemmet men drar sig för att ringa polisen. För vad kan polisen göra, ska de gripa en förvirrad 85-åring?

– Många berättade att de skämdes och hade svårt att prata om det här med någon utomstående.

Men när jag förklarade att nästan alla personer med demens drabbas av NPS-symtom kändes det mer tillåtet att berätta – och de tyckte att det var befriande att få göra det.

Marie Tyrrell tyckeratt vården av personer med demens som bor kvar hemma behöver bli mer individanpassad.

– Hittills har stödet som erbjuds mest varit inriktat på kroppslig hjälp. Men min bild är att det finns många andra saker som är minst lika angelägna. En närstående sa: ”Min man behöver
inte hjälp att klä sig, han skulle behöva någon som följde med honom på en promenad. Det skulle också ge mig lite återhämtning.”.

Marie Tyrrells mål med sin forskning är att förbättra stödet för personer med demens som bor i eget boende – och för deras närstående.

– För att det ska ske behövs en ökad kunskap och medvetenhet hos oss som arbetar inom vården. Och då är det fantastiskt om jag kan bidra till det.

Text: Inger Sundelin

Tidigare publicerad i SophiaNytt nr 2 2016