Upplevelser vid livsförlängande behandling vid avancerad prostatacancer

Titel

Upplevelser vid livsförlängande behandling vid avancerad prostatacancer

Bakgrund

När en cancersjukdom inte (längre) går att bota ställs patienter idag inför allt fler och mer avancerade behandlingsalternativ där syftet med behandlingarna kan vara både livsförlängande, ofta med olika typer av biverkningar, eller symtomlindrande (palliativt syftande). Idag finns ytterst få studier kring hur patienter upplever att de vill, kan och får vara delaktiga i diskussioner och beslut rörande vård och behandling. Patienter känner sig heller inte informerade om fördelar och risker med de olika behandlingsalternativen, och vi vet inte vilka förväntningar de har på behandlingen och vad som händer när den inte fungerar. Detta medför problem i valet av bästa behandling för den enskilde patienten den sista tiden i livet då vården i första hand bör fokusera på bästa möjliga livskvalitet.

Syfte

Det övergripande syftet är att studera mäns förväntningar, erfarenheter och preferenser i relation till behandlingsbeslut vid metastaserad prostatacancer samt att studera upplevelser i relation till progression av sjukdomen med eller utan livsförlängande behandling.

Metod

Projektet är en multicenterstudie med långtidsuppföljning av män som rekryteras i samband med att de påbörjar en första livsförlängande behandling vid hormonresistent prostatacancer. Data samlas in var tredje månad och består av medicinska data från journaler samt enkäter som handlar om information om och delaktighet i behandlingsbeslut, förväntningar på och upplevelse av given behandling samt om livskvalitet, symtom, biverkningar samt depression och ångest. Dessutom genomförs uppföljande intervjuer med en del av männen.

Betydelse

Kunskapen om männens upplevelser och preferenser vid livsförlängande behandlingar i denna palliativa fas av sjukdomen är ytterst begränsad. Detta medför problem, inte bara för läkare att välja den mest optimala behandlingen för varje enskild patient, utan också med att ge patienterna tillräcklig information för att de ska kunna delta i behandlingsbeslut baserat på fördelar, nackdelar och besvär i förhållande till de tillgängliga behandlingsalternativen. Informationen om fördelar och nackdelar med olika behandlingsalternativ, förutom överlevnad, som ges till patienter idag är inte vetenskapligt baserade utan ofta färgade av urologernas eller onkologernas preferenser och kliniska erfarenheter. Detta projekt kan generera kunskap som kan vara till nytta både för dessa patienter, deras familjer och den personal som är involverad i behandlingsbeslutsprocessen, kunskap som begärts från kliniker som arbetar med dessa män.

Forskningshuvudman

Sophiahemmet högskola

Finansiär

Familjen Kampradsstiftelse, Sjöbergsstiftelsen, Sophiahemmet stiftelser, Prostatacancerförbundet.

Kontakt

Agneta Wennman-Larsen, Med Dr, Docent. Projektledare
Per Fransson, Med Dr, Docent. Umeå Universitet
Maja Holm, Med Dr, Sophiahemmet Högskola
Lena Axelsson, Med Dr, Sophiahemmet Högskola
Lars Beckman, Med Dr, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand
Anders Widmark, Professor, Umeå Universitet
Sandra Doveson, doktorand, Karolinska Institutet och Sophiahemmet Högskola
Ulrika Rönningås, doktorand, Karolinska Institutet