Patienters erfarenhet av delaktighet i samband med cancersjukdom

Titel

Patienters erfarenhet av delaktighet i samband med cancersjukdom

Bakgrund

En rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys 2017:2, visar att 70 % av patienterna i Sverige upplever bristande möjligheter till delaktighet i den egna vården. Den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) och Patientlagen (2014:821) betonar att patientens ställning behöver stärkas. De förslag som beskrivs i den nationella cancerstrategin för att stärka patientens ställning är att förbättra patientens delaktighet genom förbättrad kommunikation och information samt stöd till egenvård. Med syftet att förbättra och förtydliga ansvarsfördelningen mellan enheter och att arbeta för strukturerade arbetssätt för att säkerställa att cancerpatienter får likvärdig och förbättrad information inrättades 2015 en ny funktion inom Region Stockholm Gotland, samordnande kontaktsjuksköterska.

Syfte

Det övergripande syftet är att beskriva patienters erfarenheter av delaktighet i sin egen vård i samband med cancersjukdom samt att identifiera faktorer som har betydelse för delaktighet i den egna vården. För respektive delarbete är syftet att:

1. Jämföra patientrapporterade uppgifter om delaktighet, information och hälsorelaterad livskvalitet mellan patienter som diagnosticerades innan den nya funktionen samordnande kontaktsjuksköterska infördes (2014) med patienter som diagnosticerats efter införandet (2016)
2. Studera samband mellan patientrapporterad kunskap, färdigheter och tilltro till den egna förmågan och patientrapporterad delaktighet, information, hälsorelaterad livskvalitet samt demografiska data
3. Beskriva hur patienter som skattar sin kunskap, färdigheter och tilltro till den egna förmågan som ”låg” respektive ”hög” beskriver möjligheterna att aktivt delta i mötet med kontaktsjuksköterska
4. Undersöka graden av överensstämmelse mellan patient och kontaktsjuksköterska avseende patientens delaktighet i mötet med kontaktsjuksköterska

Metod

De två första studierna är populationsbaserade tvärsnittsstudier och omfattar samtliga patienter inom Region Stockholm-Gotland som diagnostiserats med gynekologisk-, hematologisk-, övre gastrointestinal- eller huvud-hals cancer under 2014, 2016 och 2018 och som är 18 år eller äldre. Patienterna identifieras via Cancerregistret. Förutom data om ålder, kön och diagnos som inhämtas från Cancerregistret samlas data in med hjälp av enkäter:

• Patient Activation Measure (PAM) mäter upplevd kunskap, färdighet och tillit till egenvårdsförmåga. Enkäten består av 13 påståenden och besvaras på en 4-gradig skala från ”Stämmer mycket dåligt” till ”Stämmer mycket bra”. PAM är utvecklat och validerat i USA inom patientgrupper med kronisk sjukdom. Instrumentet är översatt till svenska och även validerat inom svensk kontext.
• Hälsorelaterad livskvalitet och patientens uppfattning om information om sjukdom och behandling mäts med EORTC QLQ-C30 respektive EORTC QLQ-INFO25. DE är utvecklade av European Organisation for Research and Treatment of Cancer för personer med cancer. Båda instrumenten är validerade och för QLQ-C30 finns normdata för svensk befolkning.
• Patientrapporterade data om delaktighet och kommunikation insamlas med hjälp av en studiespecifik enkät som även omfattar sociodemografiska frågor (sysselsättning, boendesituation, utbildning, födelseland). Frågorna har utvecklats av Regionalt cancercentrum i dialog med patientföreträdare och har använts i tidigare studier.

I delarbete 3 samlas data in med hjälp enkäten PAM (se ovan) och 15-20 semi-strukturerade intervjuer om möjligheten till och betydelsen av delaktighet och stöd till egenvård. Ett strategiskt urval planeras baserat på ålder, kön och tid från diagnos inom samma diagnosgrupper som i de tidigare delarbetena. Patienter identifieras av kontaksjuksköterska som överlämnar informationsbrev om studien. Patienter som vill veta mer om studien eller vet att de vill delta kontaktas.

Parvisa jämförelser av patients och kontaktsjuksköterskas uppfattning om patientens delaktighet mäts med instrumentet dyadic-Option i delarbete 4. Patient och kontaktsjuksköterska utvärderar samma tillfälle och besvara var sin version av instrumentet som innehåller 12 item. Mellan 40-45 ”par” planeras att ingå. Kontaktsjuksköterskor får skriftlig studieinformation samt muntlig information i grupp. Patienter väljs ut utifrån vilka kontaksjuksköterskor som valt att delta. Patienter får information om studien tillsammans med kallelsebrevet och tillfrågas vid ankomst till enheten om de vill delta eller ej. De som väljer att delta (patienter och kontaktsjuksköterskor) fyller i instrumentet efter besöket.

Betydelse

Projektet kommer generera kunskap om patienters erfarenheter av delaktighet och stöd till egenvård inom cancervård. Med kunskap om vilka faktorer som har betydelse för patientens upplevelse av delaktighet och stöd till egenvård samt hur kommunikationen mellan patient och kontaktsjuksköterska kan utvecklas öppnar sig möjligheter för interventioner riktade mot individualiserad vård och kommunikation.

Samarbetspartners

Projektet genomförs som ett samarbete mellan Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland (RCC) och Sophiahemmet Högskola. Bodil Westman är doktorand (RCC och Sophiahemmet Högskola), Karin Bergkvist, bihandledare (Sophiahemmet Högskola), Lena Sharp, bihandledare (RCC), Mia Bergenmar, huvudhandledare (Sophiahemmet Högskola).